Wissenschaftler sind jetzt in der Lage, Ihre gesamte DNA-Bibliothek zu scannen, die mehr als 20.000 Gene umfasst. Diese fortschrittlichen Genomtests haben die Diagnose und Behandlung von Krebs und seltenen genetischen Erkrankungen revolutioniert.
Dennoch gibt es auch bei ethnischen Minderheiten eine Unterversorgung in Bezug auf genetische Dienstleistungen und Forschung. Medizinisches Misstrauen, begrenzter Zugang und Sprachbarrieren können den Zugang zu solchen Tests erschweren.
Manchmal gibt es auch kulturelle oder finanzielle Gründe, warum Menschen oder Familien keine Genomtests durchführen lassen, so Dr. Yong-Hui Jiang, Professor und Leiter der medizinischen Genetik an der Yale School of Medicine.
Stigmatisierung und Missverständnisse können ebenfalls dazu führen, dass Personen zögern. Nachfolgend sind einige Fragen und Bedenken aufgeführt, die auftauchen könnten.
Bestimmte Gesundheitszustände treten häufiger bei bestimmten Rassen oder ethnischen Gruppen auf. Dies kann Besorgnis darüber auslösen, als Person mit „schlechten“ Genen stigmatisiert zu werden.
Carolyn Applegate, leitende genetische Beraterin bei Johns Hopkins Medicine, versucht, diese Ängste direkt anzusprechen und betont die Bedeutung, sich auf das Hauptziel der Genomtests zu konzentrieren: eine optimale medizinische Versorgung basierend auf umfassenden Informationen sicherzustellen.
Es ist verständlich, sich Gedanken zu machen, ob Genomtests möglicherweise die Sicherheit des Arbeitsplatzes oder der Krankenversicherung gefährden könnten. Laut Dr. Jiang sollte dies jedoch nach dem Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) von 2008 kein Problem darstellen. GINA schützt genetische Dienstleistungen vor diskriminierender Verwendung.
Einige genetische Dienste, die durch GINA geschützt sind, umfassen persönliche Genomtests, genetische Ergebnisse von Familienmitgliedern, Teilnahme an Genforschung und genetische Beratung oder Aufklärung. Es ist jedoch wichtig, die Gesetze in Ihrem Bundesstaat zu überprüfen, um zu erfahren, wie sich genetische Informationen auf Langzeitpflege, Berufsunfähigkeitsversicherung oder Lebensversicherung auswirken können.
Es ist normal, Bedenken zu haben, dass genetische Informationen in falsche Hände gelangen könnten. Genomtests, die von medizinischen Fachkräften durchgeführt werden, unterliegen dem Schutz des Gesundheitsschutzes, einschließlich HIPAA. Dieses Gesetz verhindert unbefugte Weitergabe von Gesundheitsdaten.
Laut Carolyn Applegate sind kommerzielle Genomtests aufgrund des Datenschutzproblems riskanter. Diese Tests sollen zwar die Daten sicher aufbewahren, jedoch sind identifizierbare Daten verfügbar, wenn sie in falsche Hände geraten.
Ihr Arzt kann Ihnen über die verschiedenen Arten von Genomtests informieren und die für Sie beste Option besprechen. Einige Arten umfassen diagnostische oder prädiktive Tests, Tumorgenomprofilierung und kommerzielle Tests. Medizinisch durchgeführte Tests sind gründlicher als Heimtests.
Bei umfangreichen Genomtests treten häufig „Nebenbefunde“ auf, die genetische Merkmale mit Gesundheitsproblemen in Verbindung bringen, die nichts mit den ursprünglichen Symptomen zu tun haben. Diese zusätzlichen Erkenntnisse können frühzeitige Maßnahmen zur Risikominderung ermöglichen.
Sie haben die Möglichkeit, diese sekundären genetischen Informationen abzulehnen, obwohl sie Ihnen später zur Verfügung stehen. Dies ist entscheidend, um frühzeitig medizinische Veränderungen vorzunehmen, die sich positiv auf Ihre Gesundheit und Lebenserwartung auswirken können.
Dennoch können einige Familien psychologisch möglicherweise noch nicht bereit sein, diese zusätzlichen Informationen zu erhalten, und das ist völlig verständlich.