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Wie wird Morbus Pompe behandelt?

von NFI Redaktion

Ärzte können Morbus Pompe nicht heilen, aber Behandlungen können das Leben von Babys, Kindern und Erwachsenen mit dieser Krankheit verlängern und ihre Lebensqualität verbessern. Die FDA hat 2006 die erste Behandlung für Morbus Pompe genehmigt, die aus regelmäßigen intravenösen Infusionen eines künstlichen Enzyms namens Alglucosidase alfa besteht. Diese Enzymersatztherapie (ERT) ist immer noch die einzige zugelassene Behandlung für die Erkrankung.

Vor Einführung der ERT hatten Neugeborene, bei denen die klassische infantile Form von Morbus Pompe diagnostiziert wurde, eine sehr geringe Lebenserwartung. Die Krankheit schädigt die Skelett- und Atemmuskulatur, was zu schwerwiegenden Komplikationen führen kann. Dank der Infusionstherapie sind die Aussichten für Menschen mit Pompe heute viel besser.

Es gibt viele Unsicherheiten und Ängste bei Familien, die mit Morbus Pompe konfrontiert sind, aber es gibt auch eine Vielzahl von Behandlungsmöglichkeiten und Grund zur Hoffnung. Neben der ERT benötigen Menschen mit Morbus Pompe eine umfassende Versorgung durch medizinisches Fachpersonal, darunter Kardiologen, Lungenärzte, Ernährungswissenschaftler, Physiotherapeuten und weitere Spezialisten.

Die ERT kann dazu beitragen, die Herzgesundheit zu verbessern und die Notwendigkeit einer Beatmungstherapie zu verringern. Es ist wichtig, die Therapie so früh wie möglich zu beginnen, um Muskel- und Atemprobleme zu verhindern. Andere Behandlungen wie Immunmodulatoren, Arbeits- und Physiotherapie sowie Sprach- und Ernährungstherapie können ebenfalls wichtig sein.

Eine aktive Rolle in der eigenen Pflege und die Zusammenarbeit mit dem medizinischen Team sind entscheidend für eine optimale Behandlung von Morbus Pompe. Mit den richtigen Maßnahmen und einer multidisziplinären Betreuung können Menschen mit Pompe eine bessere Lebensqualität und längere Lebenserwartung erreichen.

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