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Sprechen Sie mit Ihren Kindern darüber

von NFI Redaktion

Wichtige Überlegungen zur autosomal-dominanten polyzystischen Nierenerkrankung (ADPKD)

Wenn Sie erfahren, dass Sie an autosomal-dominanter polyzystischer Nierenerkrankung (ADPKD) leiden, gibt es viele wichtige Überlegungen, die Sie berücksichtigen sollten.

Was bedeutet das für Ihre Behandlung? Werden sich Veränderungen in Ihrem Alltag ergeben? Welche Auswirkungen hat es auf Ihre Kinder? Die letzten Fragen können besonders schwierig sein. Aber Dr. Jillian Warejko, pädiatrische Nierenspezialistin bei Yale Medicine, betont die Wichtigkeit, dass Kinder verstehen, was sie erwartet.

„Es ist sehr hilfreich, die eigene Gesundheitsgeschichte zu kennen“, erklärt Warejko. „Deshalb versuchen wir, Kindern beizubringen, sich selbst zu stärken und für sich selbst einzutreten.“

Es ist ratsam, das Gespräch je nach Entwicklungsstadium Ihres Kindes anzupassen und möglicherweise zeitlich zu staffeln. Hier sind einige Themen, die Ihnen den Einstieg erleichtern sollen.

Vererbung und Verständnis der Krankheit

Bei Teenagern und jungen Erwachsenen können Sie die Grundlagen der autosomal-dominanten Vererbung dieser Krankheit erklären. Ein fehlerhaftes Gen auf einem Nicht-Geschlechtschromosom verursacht ADPKD. Dies bedeutet, dass die Wahrscheinlichkeit für Ihr Kind, das mutierte Gen von Ihnen zu erben, unabhängig von seinem Geschlecht, bei etwa 50 % liegt. Darüber hinaus besteht eine 50%ige Chance, dass sie die Krankheit an ihre eigenen Kinder weitergeben.

Symptome und Anzeichen

Bei Kindern und jungen Erwachsenen kann ADPKD in jungen Jahren oft keine Probleme verursachen. Daher ist es wichtig, dass Eltern und Kinder verstehen, worauf sie achten müssen.

„Die Krankheit kann in diesen frühen Jahren relativ ruhig verlaufen“, erklärt Dr. Neera Dahl, Nierenspezialistin bei Yale Medicine. “Daher sollten Eltern und Kinder darauf achten Rücken- oder Seitenschmerzen, Blut oder Schmerzen beim Wasserlassen und andere Veränderungen im Urin oder regelmäßige Kopfschmerzen zu beachten.“

Diagnose und Früherkennung

Regelmäßige Wellness-Untersuchungen für Kinder sollten das Augenmerk auf Bluthochdruck und Blut im Urin legen, und regelmäßige Kontrolluntersuchungen im späten Teenager- und frühen 20. Lebensjahr werden empfohlen, um ADPKD frühzeitig zu erkennen und zu behandeln.

Bildgebende Tests: Ultraschall, CT-Scan oder MRT können zur Diagnose eingesetzt werden.

Bitten Sie Ihren Arzt, Sie an einen genetischen Berater zu überweisen. Sie können Ihnen dabei helfen, herauszufinden, ob dies etwas ist, was Sie oder Ihre Familie in Erwägung ziehen möchten.

Ein gesundes Beispiel geben

Es ist wichtig, dass Kinder gesunde Gewohnheiten lernen, um ihre Nieren zu schützen. Dr. Warejko betont, dass es für Familien, die keine einfachen Möglichkeiten zur Umsetzung gesunder Veränderungen haben, immer Wege gibt, die sie gemeinsam entdecken und umsetzen können.

Zu diesen gesunden Tipps gehören zum Beispiel das Trinken von viel Wasser, die Einhaltung einer salzarmen Ernährung, ausreichend körperliche Aktivität und das Vermeiden von verarbeiteten Lebensmitteln und Fast Food.

Leben mit ADPKD

Die Behandlung von ADPKD hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht, und es gibt jetzt Medikamente wie Tolvaptan (Jynarque), die die Zystenbildung an den Nieren verlangsamen können.

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