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Mein Leben mit geografischer Atrophie

von NFI Redaktion

Von Margret Krakauer, erzählt von Keri Wiginton

In den letzten Jahren habe ich mein Hobby des Malens durch das Schreiben ersetzt. Eines der ersten Dinge, die ich für meine Memoiren niederschrieb, war: Es ist ein Wettlauf zwischen dem Verlust meiner Sehkraft und meinem Gehör.

Ich bin 79 Jahre alt und habe vor einem Jahrzehnt eine Kataraktoperation gehabt. Damals wurde bei mir eine altersbedingte Makuladegeneration (AMD) diagnostiziert. Etwa 5 Jahre später begannen Anzeichen einer geografischen Atrophie (GA) zu zeigen.

Ich bin seit meiner Kindheit auf dem linken Auge blind, was nichts mit GA zu tun hat. Aber ich habe mich frühzeitig an den Sehverlust gewöhnt. Ich frage mich, ob mir meine frühen Sehprobleme dabei geholfen haben, mich an das Leben mit AMD zu gewöhnen. Aber ich glaube, ich habe wie jeder andere auf meine Diagnose reagiert: Ich war schockiert. Ich war ängstlich. Ich habe es nicht verstanden. Ich habe immer noch Angst vor dem Verlust meiner Sehkraft, aber mir geht es gut. Ich fühle mich mental auf die Zukunft vorbereitet, die bis vor Kurzem keine GA-Behandlung beinhaltete. Und vielleicht kommt in meinem Leben etwas, das noch besser ist als dieses neu zugelassene Medikament oder die, die bald folgen werden.

Darüber hinaus können Menschen, die das zentrale Sehvermögen auf beiden Augen verlieren, weiterhin reisen, arbeiten, Fahrrad fahren und ein unabhängiges Leben führen. Allein zu wissen, dass andere Leute mit GA all diese Dinge tun, ist beruhigend. Und wer weiß, was in den kommenden Jahren für mich passieren wird. Ich werde vielleicht nicht mehr malen, was ich früher stundenlang gemacht habe, aber vielleicht kehre ich zur Bildhauerei zurück. Es fühlt sich einfach gut an, darüber nachdenken zu können.

Leben durch meine Augen

Ich habe keine Probleme, alleine zu kochen. Menüs können schwierig sein, obwohl ich seit vor der Pandemie nicht mehr abends in einem Restaurant gegessen habe. Aber ich kann To-Go-Menüs am Computer vergrößern oder meinen Mann bitten, mir die Auswahl zu verraten. Mit meiner normalen Brille kann ich die meisten Dinge lesen. Ich lerne in einem 10-wöchigen Kurs für lebenslanges Lernen etwas über Sach- und Belletristikmysterien. Ich habe alle Bücher bis auf eines elektronisch gefunden. Und obwohl ich E-Books bevorzuge, kann ich trotzdem gedruckte Artikel lesen. Ich brauche einfach viel Licht. Es fällt mir schwer, bei schlechten Lichtverhältnissen drinnen oder draußen etwas zu sehen.

Wir haben begonnen, das Haus zu verschönern, insbesondere in den Bereichen, in denen ich viel Zeit verbringe. Aber ich fahre nicht, nachdem die Sonne untergegangen ist. Das liegt daran, dass es dunkel ist, aber auch daran, dass die Blendung anderer Lichtquellen auf meine Augen trifft.

Ich habe langsam begonnen, meine Fähigkeit zu verlieren, zwischen bestimmten Farben zu unterscheiden. Beispielsweise sind nicht alle Gelbtöne ein Problem. Aber blasses Gelb sieht für mich weiß aus.

Manchmal verschwinden Buchstaben auf der rechten Seite meines Blickfelds, wenn ich lese oder fernsehe. Ich schätze, das liegt daran, dass ich in diesem Teil meiner Makula mehr Schäden habe. Wenn ich blinzele oder meinen Kopf bewege, tauchen manchmal wieder Buchstaben auf. Aber es ist ein wenig beunruhigend zu wissen, dass mein Sehvermögen Lücken hat.

Und wenn ich auf das Amsler-Gitter schaue – eine Sehtafel, die ich zu Hause verwende, um durch AMD verursachte Sehstörungen zu testen –, kann ich Wellenlinien sehen. Viele Menschen mit feuchter oder trockener AMD sprechen davon, dass sie dunkle Flecken sehen. Etwas Ähnliches sehe ich, wenn ich in einem Raum bin und der Fernseher eingeschaltet ist, aber die Deckenbeleuchtung ausgeschaltet ist. Ich sehe eine Wolke aus elektrischem Rauschen oder winzige Punkte, die sich ein wenig bewegen.

Aber wie jeder habe ich gute und schlechte Tage. Und meine Augen ermüden viel schneller als früher. An manchen Tagen kann ich nachts nicht lesen, also schaue ich mir irgendetwas Dummes im Fernsehen an. Und das ist in Ordnung.

Wo ich Unterstützung finde

Ich bin seit 53 Jahren verheiratet und mein Mann hilft mir auf vielfältige Weise. Ich trage zum Beispiel Hörgeräte. Er reinigt sie oder wechselt die Filter für mich, weil ich die feinen Details nicht gut genug erkennen kann, um es ohne Lupe zu schaffen. Vielleicht ist das faul von mir, aber er beschwert sich nicht. Er wird für mich Nadeln einfädeln, denn obwohl ich eine Sehschärfe von 20/30 habe, was ziemlich gut ist, sind kleine Dinge schwer zu erkennen.

Die Sehtafel, die sie in der Arztpraxis verwenden, ist kein guter Indikator dafür, wie ich den Alltag mit AMD oder GA sehe. Wenn wir nach draußen gehen, weist mein Mann auf Stufen, Steine oder andere Dinge hin, die mir vielleicht nicht auffallen. Und er hält mich im Dunkeln immer fest. Wir haben auch diese ungewöhnliche Taschenlampe, die wir verwenden. Es verfügt über mehrere Glühbirnen, die einen weiten Lichtwinkel ausstrahlen. Wir bewahren es im Auto auf, damit wir es mitnehmen können, wenn wir nachts irgendwohin laufen.

Ich fühle mich auch wohl, wenn ich meinen Arzt nach GA oder anderen Sehbehinderungsdiensten frage, die ich möglicherweise benötige. Obwohl er kein Typ für Geplauder ist. Und ich bin damit einverstanden, weil ich nach Hause kommen und über meine Facebook-Community mit Menschen in Kontakt treten kann. Ich bin Teil einer Gruppe namens „Our Macular Degeneration Journey“. Die Leute sind so freundlich wie nur möglich. Und ich habe in Gesprächen mit anderen Mitgliedern, zu denen auch Spezialisten für Sehschwächen wie Optiker oder Ergotherapeuten gehören, allerhand über die Welt der GA gelernt.

Auf Facebook hörte ich zum ersten Mal, dass neue Medikamente auf den Markt kommen. Und wie bei anderen Menschen in der GA-Community fühlte sich diese Nachricht monumental an. Ich weiß, dass es keine Möglichkeit gibt, meinen Sehverlust rückgängig zu machen, aber zu wissen, dass es eine neue Behandlung gibt, hat mir ein neues Leben beschert.

Ich sage nicht, dass ich es jemals aufgegeben habe, trotz Sehbehinderung gut zu leben. Aber ich gab der Vorstellung nach, dass sich mein Sehvermögen nur verschlechtern würde. Vielleicht besteht jetzt eine gute Chance, dass ich für den Rest meines gesunden Lebens ein gutes Sehvermögen habe.

Hoffnung für die Zukunft

Mein Netzhautspezialist hält mich für einen guten Kandidaten für die Injektion von Pegcetacoplan (Syfovre), dem neuen Medikament, das zur Behandlung von GA zugelassen ist. Ich kann es kaum erwarten, schnell mit den Aufnahmen zu beginnen, da mir auf meinem linken Auge immer mehr blinde Flecken auffallen. Ich freue mich auch darauf, bald mit der Behandlung zu beginnen, weil ich fast 80 bin und ich weiß, dass Menschen in meinem Alter schneller Fortschritte machen als jüngere Menschen. Ich weiß nicht, ob das nur an GA liegt oder daran, dass der Alterungsprozess dazu führt, dass wir mehr Stäbchen und Zapfen verlieren. Ich möchte den Sehverlust so schnell wie möglich verlangsamen, denn es ist nicht so, dass ich zwei „gute“ Augen habe. Und ich werde viel stärker beeinträchtigt sein, wenn ich auf meinem rechten Auge mehr Sehkraft verliere. Aber ich bin viel hoffnungsvoller, was meine Zukunft bei GA angeht. Das geht mir nicht nur so, weil es diese neue Behandlung gibt, sondern auch, weil ich weiß, dass viele Forscher diese Krankheit untersuchen.

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