Home Gesundheit Lehren aus meiner Reise mit schubförmig remittierender MS

Lehren aus meiner Reise mit schubförmig remittierender MS

von NFI Redaktion

In einem Gespräch mit Evan Starkman erzählt Dr. Von Darbi Haynes-Lawrence

Es ist 13 Jahre her, seit ich die Diagnose schubförmige MS von meinem Neurologen erhalten habe, und trotzdem vergesse ich immer noch oft, dass ich behindert bin. Trotz meiner 47 Jahre fühle ich mich immer noch wie ein College-Leichtathlet, der an Wochenenden Marathons läuft.

Im Laufe meines Lebens war ich immer sehr zielorientiert. Mit 30 Jahren habe ich meinen Doktortitel erworben und mein Traum war es immer, Studiendekan zu werden. Jetzt kann ich das nicht mehr verwirklichen. Ich muss realistisch sein und meine Lebensziele anpassen. Das kann frustrierend sein.

Manchmal fühle ich mich wie ein Betrüger, weil ich viel mehr tun könnte, wenn ich keine MS hätte. Der tägliche Kampf mit dem Gefühl, nicht genug zu tun, ist real. Jeden Tag, wenn ich mich ausruhen muss, sagt ein Teil meines Gehirns: „Nein, du bist faul. Schau dir die anderen Leute an, die das ohne Pause schaffen.“

Ab und zu gönne ich mir ein paar Minuten, um in Selbstmitleid zu versinken, aber nicht lange. Ich lasse die negativen Gedanken kurz zu, formuliere sie neu und sage dann laut: „Ich darf mich jetzt ausruhen. Behindert oder nicht, ich bin müde und niemandem nütze ich, wenn ich nicht ausgeruht bin.“ Dann gönne ich mir die Zeit und mache weiter. Ganz selten gönne ich mir einen kompletten freien Tag.

Einige Leute haben zu mir gesagt: „Du siehst nicht behindert aus. Warum benutzt du den Behindertenparkplatz?“ Meine Antwort darauf: „Geben Sie mir eine Sekunde, um aus meinem Auto zu steigen, meinen Rollstuhl rauszunehmen, und ich zeige es Ihnen.“

Die Zweifel, die andere Leute haben, verfolgen mich immer noch und greifen mein Selbstwertgefühl an. Es ist frustrierend, dass viele gesundheitliche Probleme nicht offensichtlich sind, sondern „versteckt“. Trotzdem sind sie da.

Jahre bevor bei mir MS diagnostiziert wurde, hatte ich völlig seltsame Symptome. Zuerst brannte mein Gaumen lichterloh, dann wurde die rechte Seite meines Gesichts taub. Im Verlauf der Zeit schwächte sich die gesamte rechte Körperhälfte ab.

Ich erinnere mich, dass ich in meinen frühen 20ern oft gestolpert bin und dachte: „Oh Gott, das passiert einem, wenn man vom College-Athleten dazu übergeht, nur ein- oder zweimal pro Woche zu trainieren.“

Ich hatte auch Schwierigkeiten, mich an Wörter zu erinnern. Der Übergang von einem großen Wortschatz zu einem mühsamen Kampf um das richtige Wort war furchtbar.

Nach der Geburt meiner Tochter mit 30 Jahren nahmen meine Kräfte stark ab. In den folgenden Jahren begann ich Probleme beim Kauen und Schlucken zu haben und hatte Schwierigkeiten, mit dem rechten Auge zu sehen. Meine Ärzte sagten: „Sie sind eine junge Berufstätige. Sie haben ein kleines Kind. Sie und Ihr Mann führen ein Geschäft. Sie sind nur gestresst.“ Frauen wird oft gesagt: „Es ist nur Stress.“

Ein Arzt sagte mir, ich sei verrückt, und das beschädigte mein Vertrauen in mich selbst. Es bedurfte einer großen emotionalen Auseinandersetzung, bis mir klar wurde, dass er eine schlechte Wahl für meine medizinische Betreuung war. Schließlich habe ich ihn entlassen. Es wäre besser gewesen, wenn ich von Anfang an meinen eigenen Erfahrungen vertraut hätte.

Es war mein Zahnarzt, der mich auf den richtigen Weg brachte, nachdem ich von meinen Symptomen berichtet hatte. Das könnte Anzeichen einer neurologischen Erkrankung sein, erklärte er mir. Das veranlasste mich, den Neurologen aufzusuchen, der schließlich schubförmig verlaufende MS bei mir diagnostizierte.

Deswegen würde ich jedem empfehlen, sein Gesundheitsteam zu hinterfragen und sich gründlich untersuchen zu lassen. Haben Sie keine Angst, einen Arzt zu entlassen. Vertrauen Sie weiterhin Ihrem eigenen Gefühl. Stellen Sie weiterhin Fragen und suchen Sie nach Antworten.

Als bei mir im Alter von 34 Jahren MS diagnostiziert wurde, fühlte ich Erleichterung, endlich einen Namen für das zu haben, was ich erlebte, und einen Behandlungsplan zu erhalten. Meine Karriere war noch nicht vorbei. Ich wollte für meine damals 4-jährige Tochter da sein.

Meine Familie hatte große Angst, aber ich nicht. Ich dachte darüber nach, wie ich meiner Tochter die MS erklären würde und wie wir als Familie weitermachen könnten. Schließlich schrieb ich „Ein Gespräch über Multiple Sklerose“, mein erstes von drei Kinderbüchern für die MS Foundation. Ich hoffe, dass es anderen Familien in ähnlichen Situationen Stärke gibt.

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