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Kampf gegen das Stigma der MS

von NFI Redaktion

Von Caroline Craven, erzählt an Hallie Levine

Vor fast 20 Jahren, im Jahr 2001, erfuhr ich, dass ich an MS leide. Ich war erst 35 Jahre alt und konnte ohne Hilfe weder gehen noch sehen. Heute geht es mir gut. Für Patienten mit MS ist es so wichtig zu wissen, dass ihre Diagnose kein Todesurteil ist. Mit den richtigen Behandlungen kann die Krankheit unter Kontrolle gebracht werden und Sie können weiterhin Ihr bestes Leben führen.

Nach meiner MS-Diagnose musste ich mein Leben neu erfinden. Ich musste meine Karriere im Marketing aufgeben, da ich aufgrund meiner Reizüberflutung und Müdigkeit nicht 8 bis 10 Stunden am Tag im Büro arbeiten konnte. Vor MS war ich Wildwasserkajakfahrer, Mountainbiker und Kletterer. Plötzlich war ich so erschöpft, dass ich kaum noch von meinem Auto zum Parkplatz laufen konnte.

Ich habe mich für eine dreijährige Doppelblindstudie an der University of Southern California für einen T-Zell-Impfstoff angemeldet. Nach der Studie wurde mir gesagt, dass ich ein Placebo einnehme. Aber da es mir besser ging als den meisten anderen und definitiv besser als bei der ersten Diagnose, scherzte mein Neurologe, dass ich ein Aushängeschild für MS sein sollte. Ich nahm ihren Rat wörtlich: Ich wurde zertifizierter Lebensberater und erstellte einen Blog, GirlwithMS.com, um hilfreiche Informationen darüber bereitzustellen, wie man besser mit MS leben kann, einschließlich Rezepten, Life-Hacks und Ressourcen.

Warum es immer noch ein Stigma gibt

Tatsächlich ist es im letzten Jahrzehnt besser geworden, vor allem bei Ärzten, die besser verstehen, wie es ist, mit MS zu leben. Sie erkennen jetzt, dass die Behandlung von MS mehr umfasst als nur die Einnahme einer Pille oder eine Spritze. Um erfolgreich zu sein, müssen Menschen mit MS Lebenskompetenzen erlernen und die Unterstützung der Gemeinschaft erhalten. Sie wissen nicht wirklich, wie es ist, mit MS zu leben, es sei denn, Sie schlüpfen in die Lage einer anderen Person. Einige von uns sind relativ körperlich fit und in der Lage, aktiv zu bleiben, während andere Rollstühle benötigen.

Leider weiß die breite Öffentlichkeit immer noch nicht viel über MS. Die Leute verwechseln es zum Beispiel mit Muskeldystrophie – eine der Fragen, die mir oft gestellt wird, ist: „Gehörst du zu Jerry's Kids?“ Ein Grund dafür, dass es schwer zu verstehen ist, liegt darin, dass es so viele Unbekannte über den Verlauf von MS gibt. Wenn Sie Ihre Diagnose zum ersten Mal erhalten, wissen Sie noch nicht, ob Ihre Krankheit für andere unsichtbar ist, ob Sie Ihre Koordination verlieren oder ob Sie an den Rollstuhl gebunden sein werden.

Selbst wenn die Leute wissen, was es ist, haben sie oft eine romantisierte Sicht darauf. Sie denken an Berühmtheiten wie Selma Blair. Aber die Öffentlichkeit sieht nicht den Teil, in dem diese Leute Schwierigkeiten haben, vom Parkplatz in ein Geschäft zu gehen, oder die Seitenblicke, die sie ernten, wenn sie ihren Stock benutzen.

Herausfordernde Missverständnisse

Der beste Weg, sich gegen diese Art von Missverständnissen zu wehren, besteht darin, direkt mit den Menschen um Sie herum umzugehen. Eines meiner größten Probleme ist beispielsweise die Reizüberflutung. Stellen Sie sich vor, Sie stehen in einem Raum mit Stroboskoplichtern und lautem Lärm. So geht es mir oft, wenn ich in einer geschäftigen Umgebung bin oder mit anderen interagiere. Ich erzähle den Leuten, dass meine MS wie eine Batterie ist, die ich oft aufladen muss. Wenn ich zu müde werde, muss ich mir eine Auszeit nehmen und mich ruhig hinlegen, um die Reizüberflutung zu reduzieren. Wenn ich es so erkläre, hilft es den Leuten zu verstehen, wie es für mich ist.

In einem anderen Beispiel reagieren viele Menschen mit MS empfindlich auf Temperaturen. Für andere mag es vielleicht nicht so heiß erscheinen, aber es kann dazu führen, dass Sie sich müde fühlen, Ihre Sicht verschwommen ist und Sie Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht haben. Es ist wichtig, dass Ihre Familie, Arbeitgeber und Freunde solche Dinge wissen. Möglicherweise müssen Sie es ihnen mehr als einmal sagen, damit sie es verstehen. Haben Sie keine Angst davor und bitten Sie um Hilfe, wenn Sie sie brauchen.

Wie Sie für sich selbst eintreten können

Der erste Schritt besteht darin, einen Arzt zu finden, bei dem Sie sich rundum wohl fühlen. Sobald Sie Ihren Arzt gefunden haben, führen Sie eine laufende Liste mit Fragen und Notizen, die er bei einem Praxisbesuch durchgehen kann. So viele von uns haben Angst, ihrem Arzt mitzuteilen, dass unsere derzeitige Behandlung nicht zu wirken scheint oder dass wir eine sehr schlechte Woche hinter uns haben.

Ich empfehle außerdem, sich auf der Website der National Multiple Sclerosis Society (nationalmssociety.org) über die neuesten medizinischen Nachrichten auf dem Laufenden zu halten. Auf diese Weise können Sie vielversprechende neue Behandlungsmethoden mit Ihrem Arzt besprechen. Sie müssen auch sicherstellen, dass sie über alle von Ihnen verwendeten Nahrungsergänzungsmittel oder kostenlosen Behandlungen Bescheid wissen und mit ihnen einverstanden sind.

Ändern Sie Ihren Fokus für Ihr bestes Leben

Jetzt, als Person und Experte, die mit MS lebt, führt mich meine Arbeit durch das ganze Land, wo ich berate und Vorträge halte, um anderen mit der Krankheit zu einem besseren Leben zu verhelfen. Es weckt Erinnerungen an meine frühe Karriere, als ich mit Start-up-Unternehmen zusammengearbeitet habe, und es ist aufregend und inspirierend. Im Endeffekt handelt es sich bei MS um eine zufällige, fortschreitende Krankheit. Als Menschen mit MS können wir nicht kontrollieren, wohin es uns führt. Aber wir können uns darauf konzentrieren, wie wir unser Leben besser leben können.

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