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Finden Sie andere, die Ihre Reise teilen

von NFI Redaktion

Von Erika Page, erzählt an Hallie Levine

Seit meinem siebten Lebensjahr lebe ich mit Vitiligo. Es begann mit kleinen Flecken auf der Rückseite meiner Wirbelsäule, breitete sich aber schnell aus, zuerst auf meine Knie und Ellbogen, dann auf meinen ganzen Körper. Als ich Anfang 20 war, hatte ich alle meine Hautpigmente verloren. Trotzdem setzte ich ein mutiges Gesicht auf, weil ich nicht wollte, dass irgendjemand erfuhr, wie sehr ich verletzt war. Aber es gab Momente, in denen ich zusammengekauert auf dem Boden lag und weinte. Das Schlimmste war das Gefühl mangelnder Kontrolle.

Wenn Sie an Vitiligo leiden, haben Sie leicht das Gefühl, der einzige Mensch auf der Welt zu sein, der mit dieser Krankheit lebt. Aber du bist nicht allein. Dank des Internets gibt es zahlreiche Möglichkeiten, andere Vitiligo-Betroffene zu finden. Ob über Social-Media-Plattformen wie Facebook oder Instagram, persönliche Blogs oder sogar über meine eigene Website, Living Dappled, es gibt Möglichkeiten, mit anderen in Kontakt zu treten und sich weniger allein zu fühlen.

Die Kraft der Verbindung

Ich werde nie den ersten Kontakt mit einer anderen Person mit Vitiligo vergessen. Ich war 26. Bis dahin war es nie in den Sinn gekommen, mit jemandem mit meiner Erkrankung zu sprechen – es kam mir so persönlich vor und war nichts, was ich mitteilen wollte. Dann stolperte ich eines Tages über einen Vitiligo-Blog, der mich wirklich ansprach. Die Frau war ungefähr in meinem Alter und lebte in New York City. Ich habe ihr auf LinkedIn eine Nachricht geschrieben und am Ende haben wir mehr als eine Stunde lang telefoniert.

Das Gespräch mit jemandem mit Vitiligo gab mir ein normales Gefühl. Sie kannte meine Geschichte, bevor ich überhaupt die Gelegenheit hatte, ihr zu erzählen. Sie verstand meinen Schmerz und was ich durchmachte. Wir haben darüber gesprochen, wie es sich anfühlt, als würde es niemand verstehen. Sicher, ein Familienmitglied oder ein Freund tröstet Sie vielleicht, während Sie verärgert sind, aber sie können die ultimative Realität, jeden Tag mit Pickeln zu leben, nicht verstehen. Als ich auflegte, weinte ich, aber ich verspürte auch ein Gefühl des Friedens: Mir war klar geworden, wie viel Kraft darin steckt, sich nicht allein zu fühlen.

Ich beschloss dann und dort, eine Website zu starten. Ich war überrascht über den Mangel an Ressourcen für Menschen mit Vitiligo. Auch ich habe seit meiner Kindheit gerne geschrieben. Warum nicht meine beiden Leidenschaften kombinieren, um eine positive, erhebende Plattform zu schaffen? Ich wollte die kleinen Momente des Lebens mit Vitiligo festhalten. Noch wichtiger war, dass ich einen Raum schaffen wollte, in dem Menschen über das Leben mit Vitiligo sprechen können – insbesondere auf positive und inspirierende Weise.

Durch soziale Medien an Stärke gewinnen

Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, gab es keine Instagram-Konten, an die ich mich wenden konnte, um Inspiration oder Ratschläge zu erhalten. Heutzutage kann jedoch jeder, der neu diagnostiziert wurde, problemlos daran erkranken

Melden Sie sich in den sozialen Medien an und folgen Sie anderen Menschen, die genauso aussehen wie sie. Das ist ein wunderschönes Geschenk. Es ist sehr ermutigend, nicht nur Ihren Instagram-Feed mit diesen Menschen zu füllen, sondern auch zu erkennen, dass die Krankheit nicht ihr gesamtes Leben erfasst. Sie lernen, dass Vitiligo, obwohl Sie eine Person sind, nicht definiert, wer Sie sind. Es ist eine kleine, aber grundlegende Veränderung, wenn es darum geht, zu lernen, wie man mit Vitiligo umgeht.

Es inspiriert auch auf andere Weise. Vor ein paar Jahren forderte mich eine andere Frau mit Vitiligo auf Instagram heraus, meinen Selbstbräuner auszuziehen, den ich einige Jahre lang von Kopf bis Fuß getragen hatte, um meine Vitiligo zu bedecken. Die Vorstellung löste bei mir zunächst Magenschmerzen aus. Aber die Idee wurde umgesetzt. Ein Jahr später hatte ich den Mut, für fünf Minuten ohne Sonnenbräuner in den Supermarkt zu rennen. Zuerst fühlte ich mich entblößt, aber als ich wieder ins Auto stieg, fühlte ich mich ruhig und zuversichtlich. Ich wurde von Leuten ohne Bräune und Make-up gesehen – im wahrsten Sinne des Wortes meine schlimmste Angst – und nichts war passiert.

So finden Sie Ihren Stamm

Es gibt so viele Möglichkeiten, Kontakt aufzunehmen und eine virtuelle oder persönliche Verbindung herzustellen. Die ersten sind soziale Netzwerke wie eine Facebook-Gruppe oder ein Instagram-Konto. Dies sind sichere Räume, in denen Sie Ideen sammeln, Gedanken austauschen und soziale Unterstützung erhalten können. (Eine Liste der Instagram-Konten, denen Sie folgen können, finden Sie hier.) Es gibt auch Mitgliedernetzwerke wie die Dappled Darlings Community, die Mitgliedern eine private Facebook-Gruppe, monatliche virtuelle Diskussionen, Live-Community-Interviews und kuratierte Vitiligo-Nachrichten bietet.

Auch eine persönliche Betreuung kann wichtig sein. Gruppen wie die Global Vitiligo Foundation können Sie auf lokale Veranstaltungen in Ihrer Nähe hinweisen. Außerdem gibt es die jährliche Konferenz zum Welt-Vitiligo-Tag, bei der Sie sowohl mit medizinischen Experten als auch mit anderen Patienten in Kontakt treten können.

Eine Möglichkeit, persönlich mit anderen Frauen mit Vitiligo in Kontakt zu treten, sind die Fotoshootings von Living Dappled. Es war erstaunlich zu sehen, wie das Selbstvertrauen der Menschen im Laufe des Tages wuchs, während wir sie fotografierten. Ich erinnere mich, dass uns einmal, als wir uns zum Mittagessen setzten, eine der Frauen anvertraute, dass sie noch nie zuvor ein Kleid getragen hatte, das ihre Beine zur Geltung brachte. Bis zu diesem Tag hatte sie das Gefühl, Teil einer größeren Gemeinschaft zu sein.

Das ist das Besondere an Vitiligo: Man kann jemanden sehen, der davon betroffen ist, und eine starke Verbindung aufbauen, ohne den Namen des anderen zu kennen. Wir bekommen einander auf eine Art und Weise, wie es Partner, Eltern oder Kinder nicht können. Allein der Akt, sich Ihrer Haut zu öffnen und über sie zu sprechen, hilft Ihnen, zu wachsen. Je mehr Sie darüber sprechen und es sich zu eigen machen, desto selbstbewusster werden Sie, wer Sie sind.

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